1. una di queste è dedicata al Prof. Alexander Eggermont MD, che da diversi anni sta studiando l'evoluzione di questa malattia e sta curando tantissimi pazienti di tutto il mondo attraverso la fondamentale collaborazione scientifica dei migliori centri europei di oncologia. E' un tributo corale al suo eccellente lavoro di ricerca scientifica, che si è svolta in questa decade ed ha come scopo prioritario la cura dei sarcomi delle parti molli.
2. La 'Soft Tissue Sarcoma People's Organization', ossia l' Organizzazione delle persone affette da Sarcoma dei Tessuti Molli, è un gruppo rigorosamente non-profit, sorto da un iniziativa privata, non ancora istituzionalizzata, nata per costituire un punto di riferimento primario per i pazienti affetti da sarcoma, una neoplasia ritenuta statisticamente rara, ma che coinvolge approsimativamente un migliaio di nuove diagnosi all'anno nel solo territorio italiano. E' veramente difficile spiegare in poche parole la 'ratio' del nostro lavoro, ma alcuni aspetti sono chiarissimi e cioè, al comparire di questa malattia, sorgono diverse problematiche, alcune di carattere tecnico-mediche, di cui ci esimiamo dal rispondere personalmente, altre di natura piscologica ed organizzativa, di cui invece ci sentiamo fortemente partecipi, partendo proprio dalle esperienze personali di sarcoma, dalle quali direttamente o indirettamente siamo stati coinvolti. Molte persone, che ci hanno contattato, sono state indirizzate presso i più importanti centri di oncologia abilitati alla cura del sarcoma in base al loro paese di provenienza, ma pochi di queste istituzioni sanno di tutto questo, nonostante sia opinione diffusa il fatto che recarsi presso un centro qualificato per una diagnosi corretta costituisce un'aspetto di vitale importanza per il paziente colpito da questo male. Così è avvenuto in questi anni e sta succedendo ancora per molti pazienti italiani, che spesso disorientati, confusi, faticano nell' individuazione del centro migliore e qualificato al trattamento di questa neoplasia. La nostra organizzazione è fatta di tante persone che magari non si sono mai viste di persona, ma che hanno condiviso le medesime difficoltà, angosce e talvolta soddisfazioni nel corso del loro difficile cammino, aspetti difficilissimi da cogliere per certuni , invece, quasi sempre presenti in altri..
   La solitudine della persona nelle decisioni, e la scarsa propensione alla comunicazione, costituiscono il peggior nemico, forse, il più difficile da affrontare per un paziente affetto da sarcoma !!!
   La STSP.ORG è disponibile a vagliare qualsiasi tipo collaborazione e forma di aiuto (non economica) proveniente da associazioni non-profit, enti di ricerca oppure da oncologi-ricercatori allo scopo di contribuire in modo determinante alla causa di cui è direttamente promotrice, pur ricordando la nostra natura non-profit diretta a supportare le famiglie e i pazienti coinvolti in questa malattia.
   La Stsp.org tiene a precisare questo aspetto importante: per tutti coloro che accederanno alle nostre pagine , o ad altri siti che parlano di sarcoma, Internet non può in alcun modo sostituire il proprio oncologo di fiducia nelle decisioni riguardanti la salute dell'individuo, che deve restare a tutti gli effetti il punto di riferimento prioritario per l'ammalato. Non è richiesta nessuna forma di sottoscrizione, od oblazione qualsivoglia (da noi espressamente vietata) per la consultazione delle pagine contenute in questo sito internet.
   Ringraziamo di cuore tutti gli oncologi italiani e stranieri, i pazienti stessi e ovviamente gli amici che stanno appoggiando la nostre iniziative senza pregiudizi di alcun tipo.
   Non esitate ad inviarci, commenti, suggerimenti di ogni sorta per lo sviluppo e il mantenimento di questo progetto, è molto dura ma ce la faremo....

 

1. The first area of this web-site includes information about A.M.M. Eggermont MD's Cancer Scientific activities. It's a tribute to his excellent work!
2. 'Soft Tissue Sarcoma People Organization' is the denomination of the web-site and it is also a non-profit organization, with the purpose to help sarcoma's patients in Europe.
   
   Premise for all patients, the Internet is not a substitute for your physician, but it can help You to understand the cancer and can help you make informed decisions about your health care.

L’Istituto Superiore di Sanità è un ente di diritto pubblico che, in qualità di organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), svolge funzioni di ricerca, sperimentazione, controllo, consulenza, documentazione e formazione in materia di salute pubblica e numerose altre attività secondo le competenze specifiche che gli attribuisce la vigente legislazione.
Il Ministero della Salute, le Regioni, le Aziende Sanitarie Locali e le Aziende Ospedaliere sono le principali entità nazionali con le quali l'Istituto intrattiene collaborazioni e consulenze.
Numerose sono, inoltre, le attività di cooperazione internazionale che vedono l'Istituto in prima linea nei più accreditati progetti di ricerca.

ISS : Pubblicazioni : Notiziario : 2003 : Vol. 16 - n 5
Rischio di sarcoma dei tessuti molli in residenze nei pressi di un inceneritore

La Rete Tumori Rari è una collaborazione permanente tra strutture oncologiche italiane per il miglioramento dell'assistenza ai pazienti con "tumore raro", attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e delle terapie secondo criteri comuni, il razionale accesso alle risorse di diagnosi e cura. Secondo le conclusioni della Consensus Conference sui Tumori Rari, tenutasi a Milano nel 1996, può essere opportuno ritenere "rara" una neoplasia la cui incidenza sia inferiore o uguale a 2/100.000/anno. Il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari e dunque la collaborazione tra specialisti con competenze cliniche diverse. Particolarmente nell'ambito dei tumori rari questi specialisti possono essere dispersi geograficamente. La telematica può rendere più facile la collaborazione a distanza. I tumori rari possono dunque costituire un ambito privilegiato per l'utilizzo della telematica nell'organizzazione dell'assistenza sanitaria. Il progetto della Rete Tumori Rari ha preso avvio dal progetto "G7 Oncology Network" , nell'ambito della collaborazione "G7" tra i Paesi industrializzati in ambito sanitario. Poi il progetto si è sviluppato autonomamente. Attualmente, il coordinamento clinico-organizzativo della Rete è supportato da un progetto di ricerca finalizzata finanziato dal Ministero della Sanità per gli anni 1999-2000. Inoltre, la Rete Tumori Rari coopera con le iniziative sulle malattie rare lanciate dal Ministero della Sanità e dall'Istituto Superiore di Sanità. La Rete è ancora sperimentale e dunque non può essere attivato un servizio direttamente rivolto ai Pazienti. Esso sarà comunque reso operativo in un prossimo futuro, con particolare riferimento al supporto informativo sulle risorse accessibili nell'ambito dei centri aderenti alla Rete Tumori Rari. Al momento, solo le strutture sanitarie, pubbliche e private, ed i Medici di Medicina Generale possono richiedere supporto informativo e clinico su casi di tumore raro (v. sopra). Si invitano quindi i Pazienti e i loro familiari a rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale e/o alla struttura oncologica di riferimento. Ci auguriamo se ne comprendano le ragioni, dettate dal rischio di fornire informazioni e pareri clinici in difetto di notizie esaustive e/o affidabili.

RETE TUMORI RARI CENTRO
TELECONSULTAZIONE CLINICA TUMORI RARI

La "Rete Nazionale Tumori Rari" : per ulteriori informazioni circa le problematiche del sarcoma in generale e nello specifico, invitiamo il navigatore alla lettura delle pagine che parlano dell'importante progetto italiano, che prende il nome di "Rete Nazionale Tumori Rari"; iniziativa promossa dall'autorevole Istituto Clinico Milanese; il Dott. Paolo Casali, tra i più attivi (a 360 °) specialisti del settore in ambito europeo, spiega dettagliamente come l'adozione di nuove metodologie di lavoro di gruppo legate alle nuove tecnologie siano oggi fondamentali per migliorare le cure di queste malattie a bassa incidenza; con la Rete Nazionale Tumori Rari, l'Italia prende parte al progetto "G7 Oncology Network", nell'ambito della collaborazione "G7" tra i Paesi industrializzati. Ringraziamo pertanto a nome di tutte le persone affette da sarcomi le fonti e i fautori di questo prezioso progetto.

This database contains EORTC protocols (classified according to the name of the EORTC Group undertaking this protocol) but also protocols from other organizations, in which EORTC has been/is participating (classified according to the non-EORTC leading group for this protocol). By courtesy of Eortc. Open studies are marked with a purple background, closed studies have a grey background.
To view the open or close studies we suggest you to go at this Eortc's protocols web-page.